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Maladies rares ou orphelines

Maladies rares ou orphelines

Je suis heureuse de vous présenter notre vidéo dans laquelle nous abordons le sujet du Syndrome de Rett. Nous comptons sur vous pour soutenir celles et ceux qui sont concernés et en particulier ma copine Inna.

Norinia

https://youtu.be/8loGPaUwqt8

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Lien : https://www.facebook.com/lesyeuxdinna/

A bientôt pour en savoir plus sur une autres des  maladies rare ou orphelines.

 

 

Norinia

Norinia

« Norinia »photo

Présente l’Association et les différents projets, fait vivre notre Association à travers différentes interventions. Parle de maladies, dont certaines sont orphelines, afin de permettre au plus grand nombre d’en savoir un peu plus de façon ludique.

Alain du « 3 Eyes Studio » a créer Norinia 

Liens pour découvrir Norinia

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Pour découvrir les vidéos sur les différentes maladies , rendez-vous dans la rubrique les « Maladies rares et orphelines ».

A bientôt

https://youtu.be/8loGPaUwqt8

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2018

2018

Projet en cours 

Avec différents partenaires dont Magelan (http://www.magelan.fr), e-riders (http://e-riders.eu), Brignoles, le Sonnenhof de Bishwiller,  etc.

Séverine Bizery présente une pièce de Bernard Granger : « La Grenouille et le bon Dieu« , sous forme de one severine-bizery-de-nouveau-seule-sur-les-plancheswoman show…. de presque 2 heures dont les bénéfices sont reversés à l’Association. 

 

Nouvelle délégation « Jeunes » crée au sein de l’Association « Le Rêve de Norinia – France« . Lisa El Kati responsable a réuni un groupe de 7 enfants autour d’elle et les idées ne leur manquent pas. Ils ont participé à la journée Trisomie 21. IMG_3694

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Brign21741020_1500417090004006_441966876524645447_ooles peux vous fabriquer une poupée en  serviette d’invitée de la couleur de votre choix à 20 euros, dont 15% sera reversé à l’Association “Le Rêve de Norinia – France« .  Pensez à vos cadeaux !!  https://www.facebook.com/bribriboyot/